Aucun parent n’est préparé à faire face à la prématurité. Les émotions que suscite un accouchement prématuré sont souvent fortes, et les parents se sentent parfois désemparés. Depuis une dizaine d’années, l’association SOS Préma aide les familles, répond à leurs questions et s’emploie à combattre l’isolement ressenti par les parents à l’arrivée d’un bébé prématuré.
SOS Préma, une association d’intérêt public
Une association créée par des parents pour des parents.
SOS Préma est une association loi 1901 créée en octobre 2004, reconnue d’intérêt général et agréée association d’usagers par le ministère de la Santé.
Parents de longue date ou jeunes parents d’un enfant prématuré, le partage de votre vécu, de vos expériences, l’échange de vos ressentis, qu’ils soient négatifs ou positifs, peuvent vous aider à avancer et aider d’autres parents à surmonter l’épreuve de la prématurité. Vous pouvez aussi avoir besoin de réponses à des questions d’ordre général ou très précises : l’association SOS Préma fait référence auprès des parents d’enfants prématurés, mais aussi des soignants et des pouvoirs publics.
SOS Préma : communiquer et échanger
Créer des liens pour mieux appréhender la prématurité
Cette association crée des réseaux relationnels à différents niveaux pour une meilleure prise en charge de la prématurité. SOS Préma met notamment à disposition des parents des permanences téléphoniques spécialisées en semaine.
Un lien parents/parents
- Un forum d’entraide et d’échange est disponible sur le site Internet de SOS Préma.
- Des témoignages de pères, de mères, d’anciens enfants prématurés devenus adolescents sont consultables en ligne – autant de paroles qui contribuent à lever toutes les méconnaissances sur la prématurité.
- Des correspondants locaux : un parent de prématuré au service de parents découvrant la prématurité. SOS Préma a créé un réseau de 85 correspondants locaux répartis sur 70 antennes locales.
- Des relais locaux tissent le lien entre l’association SOS Préma et les régions, en présence comme en l’absence du correspondant local.
Une relation parents/soignants
- SOS Préma organise des formations destinées aux soignants pour une meilleure prise en charge des bébés prématurés et de leurs familles.
- L’association contribue à ouvrir le dialogue avec les soignants par la distribution de matériels pédagogiques (livrets, brochures) remis au sein des services de néonatalogie.
- SOS Préma est en lien permanent avec les services de néonatalogie par l’intermédiaire des relais et correspondants locaux.
Un réseau parents/aidants
- Les Petites Fées : comme il est souvent difficile d’habiller un prématuré, SOS Préma a créé un réseau de bénévoles, passionnés de tricot et de couture, qui fabriquent des vêtements et des accessoires adaptés aux prématurés.
- La Course des héros : chaque année, l’association organise des courses à pied pour collecter des fonds.
Une ouverture vers les pouvoirs publics
SOS Préma sensibilise les pouvoirs publics aux difficultés qu’ont les parents à vivre la prématurité au quotidien. Plusieurs actions ont été menées et couronnées de succès :
- L’allongement du congé maternité pour les mamans de prématurés a été voté en 2006.
- Un colloque parlementaire a été organisé à l’Assemblée nationale en février 2010.
- SOS Préma est un des membres fondateurs de la Fédération des associations européennes des parents de prématurés.
- L’association a lancé la création d’une Charte de la parentalité en entreprise.
SOS Préma : les joindre, les rejoindre, les soutenir
Familles d’enfants prématurés, bénévoles, donateurs : tous unis
Pour participer à l’action de SOS Préma, la soutenir financièrement ou devenir bénévole, vous pouvez les joindre :
- via leur site Internet : www.sosprema.com ;
- par courrier : SOS Préma, 32, rue du Chemin vert, 92 100 Boulogne-Billancourt ;
- par téléphone : au 08 11 886 888 (prix d’un appel local) pour l’écoute des familles (permanence téléphonique du lundi au vendredi de 10h à 12h et de 14h à 16h) ; et au 01 41 41 60 90 pour les professionnels de santé et les partenaires ;
- par e-mail : [email protected].